ダラ奥の女子力向上**我が家の長男は発達障害

出産後専業主婦25歳のダラ奥から卒業を目指すブログ(^^)あと発達障害の2才息子との毎日も記録してきます。

自閉症スペクトラムの息子、落陽現象のその後

こんにちは!
ふと思い出してブログを開いてみたら

未だに見てくれる方がいるみたいで
びっくりました。

5日で500人ほども🙇✨


それだけ発達障害に関心があったり、
心配してる方が多くいるんだと
改めて実感しました。


今息子は3歳10ヶ月で、
だいぶいろいろな変化がありました。

また久しぶりにブログで書いてみたいと思います。


あと、落陽現象の記事にもすごくたくさんの方が見にきていて
不安な方がいらっしゃると思うので
その後のことを。

娘はあれからMRIをとる前に落陽現象は消失し、
今現在1歳4ヶ月ですがすくすくと育っています☺️
まぁ、気になることもありますが
それは長男のこともあり発達的な遺伝関係かなと思います。

娘のことも追々書きたいと思います。


あれからの出来事その後を書きますので、
またよろしくお願いします😁

ごめんなさい

ごめんなさい


あなたを産んでごめんなさい


生まれてきたくなかった

そう自分も思ってたのに



こんな世の中にうんでごめんなさい




産んだのはママなのに


怒ってばかりでごめんなさい




ママが怒ってるからって


あなたが反省しなきゃいけないわけじゃないのに


なにもわからない
笑ってるあなたを叩いてしまってごめんなさい





こんなママの気持ちさえも分からないのに



世の中に送り出さなければいけないのを


許してください





幼稚園は全て断られました




お友達を作ってあげられなくてごめんなさい


保育園も疎んだような対応で
この地域には私立保育園しかないので
入園できるかもわかりません







こんな体に産んでしまってごめんなさい



お友達をみると遊びたいって言うのに



上手く関われなくて無視される




あなたが辛く思ってるのかはわかりませんが



ごめんなさい




何度もあなたを頭のなかで死なせてしまいました



一緒にベランダから飛んでしまえたらと



ごめんなさい



ごめんなさい



あなたにはごめんなさいしかあげられてない




ごめんなさい





産んでしまってごめんなさい





あなたが産まれたとき



人生で一番の幸せをくれたのに




なんにも返してあげられなくてごめんなさい



あなたを幸せにすると産まれたときに誓ったはずなのに




身勝手に産んで守れなくてごめんなさい




こんなこと言ってはいけない


ママなんだから頑張らなくちゃいけない


けれど


誰かに言ってしまいたい






辛いです
苦しいです
全部置いてにげてしまいたい

ダラ奥の洗い物事情

こんばんは!


ダラ奥代表ゆうです!

現在、長男の幼稚園、保育園を探しているところです。





今日はダラ奥の洗い物事情





わたしは洗い物は毎食洗いません。笑



以前まで朝、昼、夕溜まった食器を
夕食後に全部まとめて洗っていました。


毎回少しの洗い物をするのが面倒で。


それより以前の今のマンションに引っ越して来る前1年半前までは丸一日洗わないことも(^^;



でも今は毎食ではないですが、
朝食を食べたら一度洗い物をするようになりました!


昼は夜と一緒にですが💦笑



朝ちゃんと歯を磨いて顔を洗って服を着替えるようにしてから

少し活動的になってきた気がします✨


同じようなダラ奥の人は、


朝面倒だけれど、歯を磨いて顔を洗って服を着替える!!!


←これおすすめです。

落陽現象

こんばんは!

ダラ奥代表ゆうです!



最近は子供たちのことで手一杯で
ダイエットや美容などに取り組めずにいます(;_;)



今日は下の子長女の話です。



実は長女は生後1ヶ月すこし前から
落陽現象という症状があります。



この落陽現象というのは
白目のことなんですが、
白目の中でも黒目がグッと下に下がって
下まぶたに隠れる白目のことをいいます。

別名サンセット

とも言うそうです。



最初にこの現象を見たときは
新生児だったし、こういうこともあるのかな?
くらいの気持ちでしたが
何度も繰り返し起きると
おかしいと思うようになりました。


出やすいのは
横に寝てるとき。

お風呂上がりや、
チャイルドシートに乗せるときに
よく出ていました。


あと、温度が変わるとき
寒い外から暖かい部屋に入ったときなど。


この落陽現象ではじめて病院へ行ったのは
1ヶ月検診が終わってすぐの頃でした。


かかりつけの小児科へ行きました。


医師は「う~ん?」というような感じで、
ライトで目に光を当ててみたり、
両手をもって引っ張り起こしてみたり
(首すわりを確認するときと同じ方法)
してましたが、よくわからず。

最後に大泉門から頭部エコーをしました。







結果は特に異常なし。

この症状は黄疸や水頭症などでよくでると説明されましたが、そのような兆候はなく

様子をみよう。となりました。




ですが、その後も頻回に症状がでて

ネットで検索すると中枢神経に障害があるときに起こる。


と書いてあり怖くなり


再度かかりつけの小児科に行き
紹介状を書いてもらいました。


大きい病院に行く前に、
長女の症状をスマホの動画でとっておきました。



一週間後、日赤病院の小児科神経の先生の診察。


そこでも頭部エコー、
ハンマーを使って反射をみたり、
両手をもって引っ張り起こしてみたり
頭を左右に揺らしてみたり。
大泉門の大きさを図ったり。

それでも原因はみつからず、
頭の大きさなども問題なし。

けれども、持参した動画を見せると
しっかり落陽現象の症状がでているため、
CTを撮った方がいいと言われました。


CTに抵抗はありましたが、
エコーでわからなくても、
CTでわかることもあると言われ、
一回くらいではさほど影響はないとのことで
CTを撮りました。



しかしCTでも問題はなし。



その後2週間後再診察でしたが、
2週間じゃ変わらず頻回に症状あり。



また様子見で一ヶ月後に診察。

これが、先月の24日でした!



症状はなくなりませんが、
少し頻度が減ってきました。


そのため、また様子見で一ヶ月後に再診察になり
それが今月の28日にあります。


今のところ前みたいにグッと下まで下がる白目(5秒くらい)は少なくなってきていて、一週間に1~2回みるくらい。


下がりかけるけど、すぐ戻るのは(1~2秒)1日一回くらい。

前は1日10回以上出ていたので
すごく減りました。



医師に言われたのは
これがあと2ヶ月とか続くようなら
念のためにMRIを撮りましょうとのこと。



このまま症状がなくなることをいのります。



わたしも落陽現象が出たとき
他の方のブログを検索しまくり
参考にしていたので、
同じような方の参考になればと思います。

動画は必ず撮っておいた方がいいと思います。




長女は他にもちょっと気になるとこ、
治療中のことがありますが
それは、またの機会に書きます。




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今後のお話

こんばんは!

ダラ奥代表ゆうです。



小児科医との今後のお話です。






・療育について

療育は通った方がよいとのことで、
二週間に1回のグループ療育に参加することになりました。
ですが、今年度は申し込めないので
来年度4月下旬のグループに参加する予定です。
4月頭頃にまた電話で詳しく説明すると言われました。


・幼稚園について

まず、幼稚園でも保育園でもサポートが必要だろうと。
保育園にも障害児枠はあるが、働いてないと点数的にむずかしい。
幼稚園は個人的に電話をしてサポートを着けてもらえるか聞かなければならない。

幼稚園の選び方はできれば少人数。
放任主義と教育みっちりのちょうど真ん中が理想的。
放任主義だと、小学校上がるときに集団行動や椅子に座っていられないなどの問題がある。
教育みっちり型は先生もいっぱいいっぱいで、長男とはうまくいかないだろう。長男も大変だと思う。

とのことでした。


今のところ、来週の月曜日に区役所に
保育園の確認してやはり難しそうなら
幼稚園への入園方向で手配をしたいと思っています。


わたしの住んでる地域は私立幼稚園しかないので、
受け入れてもらえるかとても不安です。



幼稚園問題は今後も詳しく書いて行きたいと思います。






これで、発達検査のお話は全て終わりになります。








診断後、普通を目指すことは諦めましたが
やはり絶望のトンネルから抜け出せずにいます。
いや、診断されて絶望のトンネルに入ったような、、、。


他の方のブログ(発達障害の小学生の話)を見てしまい絶望したり、
将来に希望が持てなくなっています。
小学校は支援学級、次第に不登校
自立できずにずっと家にいるのかなとか
妹の結婚や、出産の際に不都合なことはないかな。とか。
長男の結婚や子供は期待できないのかな。とか。


どうしたらいいのかわからない。




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そんな中
ネットでこんな言葉を見つけました。


「僕の経験からの話ですが、僕は年を取れば取るほどどんどん幸せになっていきました。

周囲に合わせられずに叱られていた幼少期が一番つらかった。年を取って、自分に合った友人を選び、自分を認めてくれる先生が現れ、自分に合った仕事を選ぶ喜びを知りました。

大丈夫、僕と同じで、息子くんは後咲きなんだと思います。

これから幸せな未来しか待っていないと信じて、子育てをしてください。
あなたが思っているより人生は長いです。そう思って、希望を持って子育てに取り組みなさい。」


これは発達障害がある祖父、同じ発達障害がある孫その父に送った文だそうです。


少し希望が一瞬みえました。








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自閉症スペクトラム〜対策

こんばんは!

ダラ奥代表ゆうです!


昨日はアクセス数170を越えました🤗
いつも見てくださりありがとうございます!



今は発達や育児とダラ奥エピソードを一緒にしてますが、今後分けて書いていきたいと思ってますが、
なかなかブログを新しく作るやる気が起きません笑






今日は小児科医に教えてもらったことを
書きたいと思います。



小児科医診察の際に長男の困り事を相談しました。


何度も同じことをする

例えば

・何度も冷蔵庫を開けて食べ物を探す
(食べ物への執着)

・やめてと言っても扉を何度も開けたり、触ってほしくないところをさわる
(食洗機のボタンなど)




長男のこれの原因は、「暇」が一番の原因らしいです。
なにか面白いものはないかと、探してやっていることで
長男からしてみたら(僕は面白いものを探してるだけなんだ!)らしいです。

これは一度自分で冷蔵庫を開けて成功した体験(おやつがあったなど)を覚えてしまっているからだそう。


そして注意しても、(ママ達は開けてるのにどうして?ダメって言われたからやめるけど、今はママ見てないしいいのかな~)で、また5分後などに開けちゃうそうです。

今はだめって言われたけど、今がだめなだけであって、次開けるときはいいと思ってしまう。


言われてみれば確かにそんな感じ。


これの対策は、まず暇にさせない
←先生の言う理屈はわかるけど、そんなにずっと相手ばかりしてられないと言うのが本音。


興味が冷蔵庫に行っているのを他にうつしかないと。



あとは、長男は視覚優位のため冷蔵庫や扉などに×印をつけて、×印のところは開けてはいけないとルールをつくる。


だそうです。



まだ実践はしてません笑。


今のところやってるのは冷蔵庫や扉を開けないのを約束事と決めて、
約束を守れたら夜にカーズシールをもらえる
というもの。


冷蔵庫や扉を開けそうになったら、
約束守らなくていいの?
カーズシールもらえなくなっちゃうよ!と、
言うと興味がカーズシールに逸れて
開ける回数が減りました。


物でつる作戦はいいのかどうかは正直わかりませんが。


すぐに興奮するため、興奮したときはどうしたらいいか。


先生の回答

→どうしようもない(;´_ゝ`)



((((;゜Д゜)))



興奮が絶好調になったときには
もう耳は全く聞こえてない


だから、興奮が落ち着いてくるまでは
声かけは意味がないし、
止めようとしてもさらに興奮するだけだから
見守るしかない!!


と言われました(^^;


あとは、興奮が絶好調になる前に落ち着かせる。



興奮しやすい子は兆候を見せることがあるから、
それが現れたらすぐに一度休憩させる。



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こうなるともう押さえられないので、



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赤い線のように
最高潮になる前に休憩を挟んで落ち着かせる。


それはお茶を飲むでもいいし、おかしを食べるでもいい。


そうすると絶好調にならずにそこそこの興奮で済む、とのことでした。


これは本当にわかる気がします。


また興奮する子はその子その子に特徴があって、
興奮しはじめる時間がある程度わかる子がいると。


長男はその通りで、
親戚の集まりとかに行くと毎回一時間程度たったくらいから、興奮と多動が酷くなってくる。


こういう子は一時間で切り上げて帰るのも策らしい。


そうすると、すごく楽しくなってる時に帰るので
楽しい記憶だけが残り
また行きたい!と思う→何度も繰り返すと長時間居るためにはどうしたらいいか自分で考え始める

そうです。


また一時間で興奮しなくなったら
徐々に時間を伸ばす。




まだ、実践できてませんが、
次親戚の集まりがあるときは試したいと思います。


あとは事前の説明が大事だと言われました。
突然に人とあったりすると興奮しやすいので、
事前説明しておくと、少しはましになるかもしれないと。

これは長男もそうなので、
事前説明はしっかりしていこうと思います。

くるくる回るのは止めてもいいのか。


長男はよくくるくる回ります。
ぴょんぴょん跳ねたり、頭や手ぶんぶんしたり。
それはもう楽しそうなときもあれば、
真顔で夢中にしてることも。


これを止めることでストレスにならないのか聞いたところ、
本人が止めて「嫌」とならなければ、大丈夫とのこと。

止めて普通にやめれるならば、
危ないし、周りからも目立つし止めていいですよ。
と言われました。


長男は止めても怒らないので
これからは積極的に止めようと思います笑





最後に小児科医に言われたのは

本人は楽しくてしてることで、
長男にとっては意味、意識がある行動
(ワケわからないこと言ったり、意味不明な動き)
そこで、怒られると僕は楽しいのになんで怒るの!?と本人にいい記憶にならないので、
怒らずに済む方法を考える。
それは、興奮が絶好調になる前に落ち着かせるや、興味を他に逸らすなどのこと。


これを聞いてから、
意味わからない動物と思うことがありましたが
意思のある人間と尊重することができるようになってきました。

なので、意味不明な言動に悲しくなることはあっても怒ることはほぼなくなりました。
その言動を理解することはできませんが。



将来のことを考えると絶望を感じますが、
少しずつでも前を向いて進んでいけたらと
思います。




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自閉症スペクトラム〜長男の症状

こんばんは!

ダラ奥代表ゆうです(๑ʘ∆ʘ๑)



最近は毎日が辛くて、
そのうち心が折れないか
心配です。


子供に対して一線を越えないように
自分に対していつも念じております。





自閉症スペクトラム(ASD)

一昔前は広汎性発達障害と言われていたものです。

ASDの特徴

①対人関係、コミュニケーションが苦手

②興味の偏り

③こだわり



と、療育センターの小児科医に説明を受けました。


この障害は生まれ持ったものであり、
治ることはありません。

そして、詳しい原因は不明。



長男の症状

①コミュニケーションが苦手

長男は同年代の子と上手に遊べない。
同じくらいの子が近くにいると
興奮したり、固まってしまう。
目を指でつついてきたり、
表情が読めないので嫌なことを平気でする。
我慢ができない。
小さい頃から通じ合えてない感
後追いをしなかった

②興味の偏り

ひとつのことに興味が行ってしまい、
他のことが考えられない。
周りの状況が見えなくなるので、
マイペースに捉えられる


③こだわり

ぐるぐる回る
ぴょんぴょん跳ねる
手をブンブンふる
物を並べて遊ぶ
物を振り回す
融通がきかず、頑固
タオルドライヤーを嫌がる



診断後購入した本には

・視線が合いにくい、あやしても笑わない
・指さしの遅れ
話し言葉がでない、オウム返し
・呼んでも振り向かない
・抱っこや触られることを嫌がる


・同じ道順、手順、スケジュールにこだわる
・特定のものに執着する
・扉の開閉、タイヤの回転などをいつまでも見ている



・特定の音や感触を嫌がる
・偏食
・特定の感覚にこだわり、見たり触ったりし続ける
・運動が苦手



などが書いてありましたが、
長男には当てはまりませんでした。

自閉症スペクトラムのある子を理解して育てる本」


この本は
イラストがたくさんあって
とても解りやすかったです❗
自閉症スペクトラムとはから始まり、
かかわりかた、サポートについて
こんな時の対応についてなどが書いてあり、
とても役に立ちました!


でも長男には当てはまらないことが多かったです。
これは自閉症の症状が強い方向けなのかな?と思いました。

対応の方法などは勉強になりました。
が、長男には当てはまらない症状が多かったので
調べてみたら、どうやら長男にはadhdもありそうです。




そして
療育センターの診察では言われなかったですが、
この本によると「二次障害」がとても重要なキーワードみたいです。

二次障害とは
自信を失い、周囲の人を信じられなくなると、心に歪みが生じ、二次的な問題を引き起こしてしまうこと。


二次障害を引き起こすと本来のASDの特性への対応が難しくなり、支援が進まない悪循環に陥りやすくなります。


二次障害を防ぐには家族の理解が一番大事!!だそう。

自己肯定感がしっかり築かれていれば、
二次障害にはならないそうです。






わかります。
本を読んで、いかに理解が大切なのかも。
でも、理解できないんです。

意味がわからないんです。

どこをどう理解していけばいいのか、
わからないんです。


まだまだ暗闇から抜けるには
時間がかかりそうです。


また、長男の意味不明さに困惑しており
インターネットで調べたところ、

ジャーゴン

という症状みたいでした。
確定したわけではないので、想定ですが
多分これです。


この詳細はまた今度書きますね。


今はまたまだ辛いです。
日に日に意味不明になっていく長男に
絶望を感じます



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